Scopo: il mesotelioma è un tumore raro e a prognosi infausta associato all’esposizione all’amianto. Questa revisione sistematica vuole identificare le conoscenze in merito all’esperienza di vivere con il mesotelioma, dal punto di vista dei pazienti e dei loro assistenti (caregiver).
Metodi: i database MedLine, PsycInfo, Scopus, Cumulative Index of Nursing e Allied Health Literature sono stati utilizzati per valutare studi pubblicati tra dicembre 2008 ed ottobre 2020.
Risultati: venticinque studi hanno soddisfatto i criteri di inclusione. Dopo l’estrazione dei dati, una sintesi narrativa ha identificato 3 temi: impatto sull’individuo, impatto sul caregiver e relazioni con esso, interazioni con professionisti. Il carico dei sintomi fisici e psicologici del mesotelioma sulla vita dei pazienti è stato segnalato come alto. Sia la letteratura qualitativa che quantitativa ha evidenziato che i pazienti ed i caregiver possono aver bisogni differenti durante il loro percorso. Le differenze includono esperienze psicologiche e preferenze riguardanti i tempi in cui ricevere informazioni e supporto. Una mancanza di comunicazione o disinformazione danneggia il rapporto professionale tra paziente e assistente. La continuità delle cure, l’assistenza coordinata ed una buona comunicazione tra i centri di trattamento sono stati ampiamente segnalati come fondamentali per pazienti e caregiver. La relazione che il paziente instaura con i professionisti sanitari non sembra essere importante solo in termini di coordinamento delle cure, in quanto molte testimonianze aiutano a comprendere quanto questa incida positivamente anche sul modo in cui il paziente affronta la diagnosi di mesotelioma.
Conclusioni: questa revisione permette di aumentare le conoscenze sui bisogni e sulle esperienze dei pazienti affetti da mesotelioma e dei loro caregiver.