BMJ Open Respiratory Research – Pleural disease
Matthew Johnson, Peter Allmark, Angela Tod
DOI: 10.1136/bmjresp-2022-001252
Il mesotelioma pleurico maligno (MPM) è caratterizzato da una prognosi infausta e da opzioni terapeutiche limitate. Tuttavia, una minoranza di pazienti può sopravvivere ben oltre queste stime. Poco si sa delle esperienze e delle esigenze specifiche dei sopravvissuti a lungo termine e delle famiglie. Infatti, lo studio mirava a comprendere in profondità le esperienze dei pazienti con diagnosi di MPM da 3 o più anni, insieme al loro principale caregiver, e a determinare le esigenze di assistenza e supporto di questo gruppo. Le persone con diagnosi di MPM da 3 o più anni sono state reclutate attraverso i social media e i gruppi di supporto per l’amianto e il mesotelioma. Ai potenziali partecipanti è stato chiesto di identificare una persona che fungesse da assistente che li assisteva.
Lo studio ha utilizzato un metodo qualitativo trasversale. Una guida tematica ha favorito uno stile di intervista, condotta a distanza e registrata. Le coppie di pazienti e caregiver sono state intervistate insieme, quando possibile, ma è anche stata data l’opzione di interviste separate se lo si preferiva. Quindici pazienti, di cui 14 hanno identificato un assistente principale. Sono stati sviluppati tre temi. Si è visto che periodi di stabilità della malattia sono stati intervallati da crisi di progressione o di interruzione del trattamento. L’accesso alle cure era importante per i pazienti e per chi li assisteva, nonostante le sfide associate. Erano consapevoli che le opzioni erano limitate, e hanno cercato attivamente nuovi trattamenti e studi clinici.
La gestione dei pazienti attraverso le équipe multidisciplinari regionali per il MPM, facilitando l’accesso alle terapie e alle sperimentazioni, potrebbe ridurre l’onere per i pazienti e di chi li assiste. Una maggiore consapevolezza e un maggiore sostegno ai punti di crisi per questo gruppo potrebbe migliorare l’assistenza.
